Mi nombre es Violeta, tengo 22 años y vivo desde pequeña con una enfermedad rara por una alteración en el gen PCDH19, también llamada la enfermedad (Epilepsia Rosa o síndrome de Juberg-Hellman). El síndrome de Juberg Hellman es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo, lo que hace que tengamos epilepsia que, en mi síndrome, se suele dar en racimo (causando estatus epilépticos) y otros períodos libres de crisis. Este síndrome, al ser además de una encefalopatía epiléptica, también lo es del comportamiento, por lo que también tengo autismo (Asperger), trastorno obsesivo compulsivo y dificultades de aprendizaje; pero aún así, con mucho esfuerzo mío, de mis profesores particulares y de mis padres, he conseguido sacarme bachillerato y un FP superior de Educación Infantil.

A día de hoy ha vuelto la epilepsia tras haber tenido unos años sin crisis, por lo que está siendo duro el no poder hacer todas las cosas que me gustan, como por ejemplo montar en atracciones chulas del parque de atracciones, el tener que ir supervisada a todos lados, los efectos secundarios de las medicaciones (tomo antipsicótico, antidepresivo y antiepiléptico); pero gracias a mis amigos de Primer Paso, lo llevo mucho mejor, ya que compartimos lo que nos preocupa en el grupo de terapia (GAM) y hacemos varias salidas con integradoras sociales y voluntarias.

Mi sueño es ser psicóloga para poder ayudar a otras personas que estén en una situación difícil y que, con mi experiencia, espero poder ayudar.

Violeta.

Participante del programa Primer Paso.

Si tenéis alguna consulta acerca del síndrome PCDH19, o sobre otras afecciones relacionadas con la salud mental, podéis escribirnos a primerpasomadrid@gmail.com.